Görme yetilerini kaybetmeden önce çocuklarla dünya gezisine çıkan ebeveynler


(CNN) – Kızları Mia, Kanadalı çift Edith Lemay ve Sebastien Pelletier onun görme sorunları olduğunu ilk fark ettiklerinde henüz üç yaşındaydı.

Dört çocuğunun en büyüğü olan Mia’ya ilk kez bir uzmana götürdüklerinden birkaç yıl sonra, zamanla görme kaybına veya azalmasına neden olan nadir bir genetik durum olan retinitis pigmentosa teşhisi kondu.

Bu noktada, 12 yıldır evli olan Lemay ve Pelletier, oğulları şimdi yedi yaşında olan Colin ve şimdi beş yaşında olan Laurent’in aynı semptomları yaşadığını fark ettiler.

Korkuları, 2019’da erkeklere aynı genetik bozukluk teşhisi konduğunda doğrulandı; şimdi dokuz yaşında olan diğer oğulları Leo’ya her şey açıktı.

Lemay, “Gerçekten yapabileceğiniz hiçbir şey yok” diyor ve şu anda retinitis pigmentosa’nın ilerlemesini yavaşlatacak bir tedavi veya etkili tedavi olmadığını açıklıyor.

“Ne kadar hızlı gideceğini bilmiyoruz, ancak hayatlarının ortasına kadar tamamen kör olmalarını bekliyoruz.”

Görsel anılar

Edith Lemay, eşi Sébastian Pelletier ve çocukları Mia, Leo, Colin ve Laurent ile Ölüdeniz'de.

Edith Lemay, eşi Sébastian Pelletier ve çocukları Mia, Leo, Colin ve Laurent ile Ölüdeniz’de.

Edith Lemay

Haberle anlaştıktan sonra çift, dikkatlerini çocuklarına yaşamları boyunca yön bulmaları için ihtiyaç duyacakları becerileri geliştirmelerine yardım etmeye odakladı.

Mia’nın uzmanı onu “görsel anılarla” meşgul etmelerini önerdiğinde, Lemay bunu kendisi ve diğer çocuklar için yapabilecekleri gerçekten inanılmaz bir yol olduğunu fark etti.

“Ona bir kitapta fil göstermeyeceğim, onu gerçek bir fil görmeye götüreceğim” diye düşündüm. “Ve onun görsel hafızasını yapabileceğim en iyi, en güzel görüntülerle dolduracağım.”

O ve kocası kısa süre sonra çocuklarıyla birlikte dünyayı dolaşarak bir yıl geçirmek için planlar yapmaya başladılar.

Lemay ve Pelletier ebeveyn olmadan önce sık sık birlikte seyahat ederken ve çocuklarını çeşitli gezilere götürürken, bir aile olarak uzun bir yolculuğa çıkmak daha önce mümkün görünmemişti.

Finans alanında çalışan Pelletier, “Teşhis ile aciliyetimiz var” diye ekliyor. “Evde yapılacak harika şeyler var ama seyahat etmekten daha iyi bir şey yok.

“Sadece manzara değil, aynı zamanda farklı kültürler ve insanlar.”

Kısa süre sonra birikimlerini artırmaya başladılar ve Pelletier’in çalıştığı ve hisse sahibi olduğu şirket satın alındığında seyahat kapları hoş bir destek aldı.

Sağlık lojistiği alanında çalışan Lemay, “Bu, hayatın küçük bir hediyesi gibiydi” diye itiraf ediyor. “Mesela, işte seyahatin için para.”

Altı kişilik aile aslında Temmuz 2020’de yola çıkacaktı ve Rusya’da kara yoluyla seyahat etmeyi ve Çin’de zaman geçirmeyi içeren kapsamlı bir güzergah planlamıştı.

Büyük macera

Lemay-Pelletier ailesi, dünya gezilerine başladıkları Namibya'daki Quivertree Ormanı'nı keşfederler.

Lemay-Pelletier ailesi, dünya gezilerine başladıkları Namibya’daki Quivertree Ormanı’nı keşfederler.

Edith Lemay

Ancak küresel pandeminin getirdiği seyahat kısıtlamaları nedeniyle seyahatlerini birkaç yıl ertelemek zorunda kaldılar ve güzergahlarını defalarca revize ettiler. Mart 2022’de sonunda Montreal’den ayrıldıklarında, çok az planları vardı.

Lemay, “Aslında bir güzergah olmadan ayrıldık” diyor. “Nereye gitmek istediğimize dair fikirlerimiz vardı ama gittiğimiz gibi planlıyoruz. Belki bir ay sonra.”

Yola çıkmadan önce, Lemay-Pelletier ailesi seyahatleri için bir sürü deneyim listesi oluşturdu. Lemay’a göre, Mia ata binmek isterken, Laurent bir deve üzerinde meyve suyu içmek istedi.

“O zamanlar gerçekten spesifik ve çok komikti” diye ekliyor.

Fillere, zebralara ve zürafalara yakınlaştıkları Namibya’da gezilerine başladılar, önce Zambiya’ya sonra Tanzanya’ya gittiler ve ardından bir ay geçirdikleri Türkiye’ye uçarak gittiler. Aile daha sonra Endonezya’ya geçmeden önce Moğolistan’a gitti.

Pelletier, “Manzaralara odaklanıyoruz” diye açıklıyor. “Ayrıca fauna ve floraya da çok odaklanıyoruz. Afrika’da, aynı zamanda Türkiye’de ve başka yerlerde de inanılmaz hayvanlar gördük.

“Bu yüzden gerçekten evde göremeyecekleri şeyleri görmelerini ve en inanılmaz deneyimleri yaşamalarını sağlamaya çalışıyoruz.”

Çift, vizyonları nispeten güçlüyken güzel manzaralara tanık olmanın yanı sıra, gezinin çocukların güçlü başa çıkma becerileri geliştirmelerine yardımcı olacağını umuyor.

Göre Ulusal Göz EnstitüsüABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanına bağlı bir kurum olan ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin bir parçası olan retinitis pigmentosa semptomları genellikle çocuklukta başlar ve çoğu insan sonunda görme yetisinin çoğunu kaybeder.

Lemay, “Yaşamları boyunca gerçekten dirençli olmaları gerekecek” diye ekliyor ve Mia, Colin ve Laurent’in görme duyuları kötüleştikçe sürekli olarak yeniden uyum sağlamak zorunda kalacaklarına işaret ediyor.

Destek sistemi

Çiftin oğlu Leo, ailenin Kapadokya ziyareti sırasında Türkiye'ye geldi.

Çiftin oğlu Leo, ailenin Kapadokya ziyareti sırasında Türkiye’ye geldi.

Edith Lemay

“Seyahat etmek, öğrenebileceğin bir şey. Güzel ve eğlenceli ama aynı zamanda gerçekten zor da olabilir. Rahatsız olabilirsin. Yorgun olabilirsin. Hayal kırıklığı olur. Yani seyahatten öğrenebileceğin çok şey var.”

Şimdi 12 yaşında olan Mia, yedi yaşından beri onun durumunu biliyor olsa da, Colin ve Laurent daha yakın zamanda öğrendi ve zor sorular sormaya başladılar.

Lemay, “Küçüğüm bana ‘Anne, kör olmak ne demek? Araba mı kullanacağım?’ diye sordu. “Beş yaşında. Ama yavaş yavaş neler olduğunu anlıyor. Bu onun için normal bir konuşmaydı. Ama benim için yürek parçalayıcıydı.”

En büyük ikinci çocukları olan Leo için, kardeşlerinin genetik durumu hakkında bilgi “her zaman hayatın bir gerçeğiydi”.

Lemay ve Pelletier, farklı ülkelerde vakit geçirmenin ve farklı kültürleri deneyimlemenin tüm çocuklara ne kadar şanslı olduklarını göstereceğini umuyor, ancak görme yetileri bozulduğunda hayatlarının ilerleyen dönemlerinde karşılaşabilecekleri zorluklara rağmen.

Lemay, “Hayatları ne kadar zor olursa olsun, onlara evlerinde akan su olduğu ve her gün okula gidebilecekleri güzel renkli kitaplarla gidebilecekleri için şanslı olduklarını göstermek istedim” diye ekliyor. çocukların dördünün de yoldaki hayata nispeten kolay uyum sağladıkları.

“Süper meraklılar” diyor. “Yeni ülkelere ve yeni yiyeceklere kolayca uyum sağlıyorlar. Onlardan çok etkilendim.”

Görsel deneyimler bir öncelik olmaya devam ederken, Lemay gezinin daha çok çocuklara “farklı bir şey” göstermek ve onlara unutulmaz deneyimler sağlamakla ilgili olduğunu söylüyor.

“Dünyanın her yerinde güzel yerler var, bu yüzden nereye gittiğimiz gerçekten önemli değil” diye açıklıyor.

“Onları neyin etkileyeceğini asla bilemeyiz. Kendimize söyleyeceğiz. [they will think] harika bir şey ve sonra sokakta köpek yavrusu görüyorlar ve bu hayatlarındaki en iyi şey.”

Aile, gezilerini sosyal medya aracılığıyla kayıt altına alıyor ve ziyaretleri hakkında düzenli güncellemeler yayınlıyor. Facebook ve Instagram hesaplar.

Lemay, kendilerine teşhis konmuş veya retinitis pigmentosa ile sevdiklerine sahip olan diğer kişilerin, cesaret verici sözler sunmak için onunla temasa geçtiğini söylüyor.

Aslında, Quebec’teki bir uzmanlık okulunda görme engelli veya görme engelli öğrenciler için bir öğretmen, 11.000 Facebook takipçisi arasında yer alıyor ve genellikle maceralarını sınıfına anlatıyor.

Lemay, “Her hafta Facebook sayfasını açıyor ve tüm resimleri anlatıyor ya da yazdıklarımı okuyor” diyor.

“Ve bir şekilde onlar da bizimle yolculuğun bir parçası. Bunu diğer insanlarla paylaşabilmek gerçekten çok güzel bir hediye ve gerçekten minnettarım. Bu beni gerçekten mutlu ediyor.”

Gelecekteki zorluklar

Lemay ve Pelletier, gezinin burada Moğolistan'da görülen dört çocukları arasındaki bağı güçlendirdiğini söylüyor.

Lemay ve Pelletier, gezinin burada Moğolistan’da görülen dört çocukları arasındaki bağı güçlendirdiğini söylüyor.

Edith Lemay

Lemay ve Pelletier, teşhisin her zaman akıllarının bir köşesinde olduğunu kabul ediyorlar, ancak anı yaşamaya ve “enerjilerini olumlu şeylere harcamaya” odaklanıyorlar.

Pelletier, “Ne zaman başlayacağını veya ne kadar hızlı gidebileceğini asla bilemeyiz” diye ekliyor. “Bu yüzden gerçekten bu zamanı bir aile olarak almak ve bu deneyimi sonuna kadar yaşayabilmek için çocuklarımızın her birine hitap etmek istiyoruz.”

Aile önümüzdeki Mart ayında Quebec’e dönmeyi planlarken, o kadar ilerisini düşünmemeye çalıştıklarını söylüyorlar. Aslında, anı yaşama yeteneği, ailenin son birkaç ayda öğrendiği en önemli şeylerden biridir.

Pelletier, “Bu gezi gözlerimizi başka pek çok şeye açtı ve sahip olduklarımızın ve etrafımızdaki insanların keyfini gerçekten çıkarmak istiyoruz” diyor..

“Geri döndüğümüzde bu devam edebilirse, günlük rutinlerimizde bile, gerçekten iyi bir başarı olacak.”

Bir aile olarak seyahat etmek testler olsa da – çift aynı zamanda çocuklarına yolda evde eğitim veriyor – Lemay ve Pelletier, öne çıkan olaylardan birinin çocuklar arasındaki bağın güçlenmesine tanık olduğunu söylüyor.

“Birlikte harikalar” diye ekliyor. “Her şeyden önce, bunun aralarındaki bağı sağlamlaştırmaya yardımcı olduğunu düşünüyorum. Ve umarım bu gelecekte de devam eder, böylece birbirlerini destekleyebilirler.”

Pelletier, Mia, Colin ve Laurent’in asla kör olamayacakları konusunda umutlu olduklarını vurguluyor. Ancak şimdilik, gelecekte ne olursa olsun üstesinden gelebileceklerinden emin olmak için ellerinden gelen her şeyi yapıyorlar.

Pelletier, “Umarım bilim bir çözüm bulur” diyor. “Bunun için elimizi taşın altına koyuyoruz. Ama bunun olabileceğini biliyoruz, bu yüzden çocuklarımızın bu zorluklarla yüzleşmek için donanımlı olduğundan emin olmak istiyoruz.”




Kaynak : https://www.cnn.com/travel/article/canadian-family-retinitis-pigmentosa/index.html

Yorum yapın

SMM Panel PDF Kitap indir